"BLOG NOTES"

Baromètre sur les droits des malades 2013 - Enquête LH2 pour le CISS

GALLAYAnne-Laure, TARDIEU Blondine, LH2. Le baromètre sur les droits des malades, 6ème vague : rapport de résultats - 29 mars 2013. Le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), mars 2013, 41 p.

"Dans un environnement dont on voit qu’il requiert une démarche volontariste pour l’information des malades et la pleine application de leurs droits, ce baromètre consacre la place de nos associations comme organisations de référence pour représenter et défendre les intérêts des malades et de l’ensemble des usagers du système de santé : elles occupent la première place du palmarès 2013 en étant attendues dans ce rôle par 52% des Français (+12 points par rapport à 2012), et même par 62% des personnes atteintes d’une ALD. Une légitimité que la puissance publique doit reconnaître et valoriser, notamment comme moyen d’action complémentaire auprès des usagers du système de santé, par rapport aux lacunes identifiées en termes d’information et d’application de leurs droits."

Consulter le document sur le site du CISS (Collectif interassociatif sur la santé)

Conférence nationale de santé : rapport 2012 sur les droits des usagers

Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Rapport 2012 sur les droits des usagers : "Réduire les inégalités d'accès à la santé... en renforçant la participation des usagers", rapport adopté en Assemblée plénière le 02.04.12. Paris : Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Avril 2013, 26 p.

La Conférence nationale de santé, réunie le 02.04.13, a adopté deux textes en assemblée plénière :

- son rapport 2012 sur les droits des usagers,

- son avis sur la prise en compte de la crise économique sur les priorités et la politique de santé : « Comment sortir plus fort de la crise ? »

En savoir plus sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Consulter le document sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Un guide pratique pour parler de santé mentale

Service municipal de santé publique. Maison prévention santé. Pratique en santé mentale. Soins et structures sur Amiens. Amiens : Service municipal de santé publique, 2013, 19 p.

Dans la continuité de son engagement et à travers sa participation à la Semaine d’information en santé mentale, l’équipe municipale d’Amiens souhaite être aux côtés des malades et des familles qui sont confrontés à la maladie mentale. Dans un souci de solidarité, la Ville d’Amiens entend contribuer localement à une meilleure prise en considération des problématiques de santé mentale, car toutes les personnes concernées par un trouble de santé mentale ont vocation à vivre dans la cité.

Ce guide a pour but de :

• permettre à chacun de connaître ses droits et les informations sur les procédures à suivre,

• accompagner et orienter tout citoyen concerné vers les structures de soins, les organismes à contacter et les associations d’aide.

Voir le guide sur le site du Programme local de santé d'Amiens

1er Programme national pour la sécurité des patients (PNSP) 2013/2017

Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), Direction Générale de la Santé (DGS), Haute Autorité de Santé (HAS). Programme national pour la sécurité des patients 2013/2017. Ministère des Affaires sociales et de la Santé, février 2013, 28 p.

La sécurité des soins concerne tous les patients et tous les usagers de la santé. C’est aussi un objectif prioritaire pour l’ensemble des acteurs de la santé. C’est pourquoi Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, a lancé un programme pluriannuel 2013-17 qui fédèrera l’action des autorités publiques, autour de 4 priorités, dans le domaine de la sécurité des patients.

Axe 1 : Information du patient, la patient co-acteur de sa sécurité ;

Axe 2 : Améliorer la déclaration et la prise en compte des évènements indésirables ;

Axe 3 : Formation, culture de sécurité, appui ;

Axe 4 : Innovation recherche (recherche sur la sécurité du patient au cours des soins et sécurité du patient dans les essais cliniques.

Consulter le document sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Pour en savoir plus (communiqué de presse, tableau récapitulatif des actions, plaquette de présentation du Programme national pour la sécurité des patients...) consulter le dossier sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Site internet : L'enfant, l'adolescent à l'hôpital et la loi

Ce site s’adresse aux professionnels, aux parents et aux associations.
Il leur permet :
 • de mieux comprendre les très nombreux textes qui concernent les enfants hospitalisés ;
 • de savoir les utiliser dans l’intérêt des enfants malades ;
 • de répondre aux questions que se posent les familles.

Voir le site droits-enfant-hopital.f

Guide méthodologique relatif à la circulation au sein des centres et des maisons de santé, des informations concernant la santé des patients

Ministère des affaires sociales et de la santé. Direction générale de l'offre de soins. Guide méthodologique relatif à la circulation au sein des centres et des maisons de santé, des informations concernant la santé des patients. Paris : Ministère des affaires sociales et de la santé, 2012, 19 p.

Le partage des informations entre les professionnels de santé est essentiel à l’exercice coordonné. C’est pourquoi, depuis la loi du 10 août 2011, les professionnels de santé exerçant au sein des maisons et des centres de santé peuvent accéder à l’ensemble des informations de santé concernant les patients qu’ils prennent en charge, sous réserve du consentement exprès des patients à ce partage. Afin d’aider les professionnels dans l’interprétation de ce nouveau dispositif législatif et leur proposer des modes organisationnels permettant à la fois de satisfaire au respect des droits des patients et de favoriser des conditions d’exercice efficientes et sécurisées juridiquement, un guide méthodologique a été élaboré avec les représentants de tous les acteurs concernés. Ce guide comporte un résumé destiné aux professionnels de santé leur permettant de s’approprier de façon aisée le nouveau dispositif ainsi qu’une fiche informative destinée aux patients.

Voir le document sur le site du Ministère des affaires sociales et de la santé

Loi HPST Hôpital, Patients, Santé et Territoires

L' Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) propose un nouveau dossier documentaire en ligne : Loi HPST Hôpital, Patients, Santé et Territoires. Il propose une liste de bibliographies et dossiers, consultables en ligne par ordre chronologique de mise à jour.

Voir les documents sur le site de l'EHESP

Délivrance de l'information à la personne sur son état de santé

Haute Autorité de Santé. Délivrance de l'information à la personne sur son état de santé. Paris : HAS, mai 2012, 121 p.

La loi du 4 mars 2002 reconnaît un droit général pour toute personne d’être informée sur son état de santé par les professionnels de santé. L’information délivrée est destinée à éclairer la personne sur son état de santé et l’aider à prendre les décisions concernant sa santé en fonction de ce qu’elle estime être son intérêt.

Cette recommandation a pour objectifs d’aider les professionnels de santé à satisfaire à leur obligation d’information et de leur proposer des principes pour dispenser une information pertinente, de qualité et personnalisée (Source : HAS).

Voir les recommandations et argumentaires sur le site de l'HAS

Déficiences visuelles et rapport à la santé. Résultats d’une étude qualitative

Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)., Sitbon A. Déficiences visuelles et rapport à la santé. Résultats d’une étude qualitative. Saint-Denis : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), 2012, 47 p.

Des travaux de recherche qualitatifs interrogeant de manière générale les liens entre handicap et santé ont été réalisés dans le cadre d’une convention entre la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé. Les déficiences sensorielles ont été investiguées à partir de la question de savoir si vivre avec une perte de la vision était susceptible de transformer le rapport à la santé ou de le rendre singulier. Si l’on envisage assez facilement de potentiels problèmes d’accessibilité à l’information ou au système de soins, les attentes ou obstacles se cantonnent-ils à ce sujet, ou les personnes ont-elles des perceptions et pratiques spécifiques en matière de santé ? Nous sommes partis de l’hypothèse que l’âge de survenue de la cécité, le niveau de cécité ainsi que l’âge pouvaient avoir un lien avec le rapport à la santé des personnes concernées, en particulier sur la façon de vivre avec la déficience, et potentiellement sur les modes d’information sur la santé.

Voir le document sur le site de l’INPES

L’AP-HP lance le site « Éthique et droits des malades »

À l’occasion des 10 ans de la loi du 4 mars 2002 qui fixe que « Les établissements de santé, publics et privés mènent, en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques liées à l’accueil et la prise en charge médicale «l’Espace éthique/AP-HP et l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer lancent le site Éthique et droits des malades. Le site sollicite les témoignages de soignants ou de proches d’une personne malade, pour exprimer « les valeurs et le sens du soin, ce que représente l’engagement éthique auprès des personnes malades et de leurs proches« Il propose aussi deux rubriques : « Les questions thématiques » (à venir), et des situations cliniques, pouvant être discutées (ex : « Fin de vie en milieu carcéral » ou « Décider de l’arrêt d’une chimiothérapie »).

Une rubrique « Ressources » propose textes de référence, ouvrages et liens.

http://initiative-ethique.fr/

Les parcours de santé des personnes âgées sur un territoire. Réaliser un diagnostic et définir une feuille de route pour un territoire

Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP). Les parcours de santé des personnes âgées sur un territoire. Réaliser un diagnostic et définir une feuille de route pour un territoire. Paris : Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP), 2012, 78 p.

Ce document s’adresse particulièrement aux Agences régionales de santé (ARS) intéressées par la mise en oeuvre d’une démarche d’analyse et d’amélioration des parcours de santé des personnes âgées de plus de 75 ans. La démarche proposée peut également être utilisée par les professionnels engagés dans l’élaboration d’un projet de prise en charge d’une filière populationnelle sur un territoire. Cette publication repose sur le retour d’expériences du projet piloté par l’ANAP et mené tout au long du premier semestre 2011 avec trois ARS : Île-de-France, Languedoc- Roussillon et Pays de la Loire. Aux côtés des équipes ARS et sur des territoires aux périmètres limités aux principaux acteurs du parcours de santé de la personne âgée amenés à se connaître et à travailler ensemble, ce projet a mobilisé : représentants des usagers, établissements et services de santé, médico-sociaux, professionnels du secteur ambulatoire, centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et réseaux de santé, représentants de l’Assurance maladie et des collectivités territoriales. Toutes les grandes étapes du projet sont décrites : analyse populationnelle et cartographie de l’offre de santé, analyse des parcours, définition des parcours appropriés et formalisation d’un plan d’actions d’amélioration pour le territoire.

Voir le document sur le site de l’ANAP

BePATIENT

BePATIENT présente le nouveau rendez-vous d’informations et d’échanges dédié aux patients, aux aidants, aux associations de patients et aux professionnels de santé.

Avec la participation de :

• Mme Sandrine Perrot, Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, Chargée de mission information et communication droits des usagers, Direction générale de l’offre de soins
• Dr Marina Carrère d’encausse, Médecin et journaliste, Présentatrice du Magazine de la Santé et Allô Docteurs sur France 5, Marraine de l’Année 2011 des droits du patient
• Mme Laure Albertini, Directeur du pôle démocratie sanitaire à l’ARS île de France (Agence régionale de Santé) Co-auteur avec Alain Michel Ceretti de La mission « Faire vivre les droits des patients ».
• Mr Alain-Michel Ceretti, Responsable du Pôle Santé et Sécurité des Soins auprès du défenseur des droits
• Pr Jean-Louis San Marco, Professeur de Santé Publique au CHU de Marseille
• Mr Franck Gérald, Président de l’association ACS-France, Action Contre les Spondylarthropathies

Baromètre des droits du malade

Allay AL, Arthur A. Baromètre des droits des malades. Rapport d'étude. Paris : CISS, février 2012, 31 p.

L’édition 2012 du « baromètre LH2-CISS sur les droits des malades » confirme que les Français se déclarent très majoritairement satisfaits par l’information qu’ils reçoivent globalement sur la qualité des soins.

En revanche, si on les interroge de façon plus précise et individuelle sur leurs pratiques et leurs connaissances en matière d’information sur la qualité de notre système de santé, l’appréciation des Français se révèle plus critique.

Des enseignements qui témoignent d’un important défaut de notoriété des différents moyens mis en place pour permettre l’exercice des droits individuels des malades, reconnus dans la loi du 4 mars 2002. Concernant les droits collectifs et la démarche de représentation des usagers dans le cadre de la démocratie sanitaire, il apparaît qu’il s’agit encore d’une dynamique de participation de la société civile à la décision publique peu identifiée par le grand public.

Il apparaît primordial que les Français, en tant qu’usagers et principaux contributeurs de leur système de santé, soient mieux sensibilisés sur le rôle qui est reconnu et rempli par les associations agréées dans le fonctionnement de la représentation des usagers pour consolider notre démocratie sanitaire naissante.

Et, pour restaurer pleinement la confiance des Français dans les acteurs du monde sanitaire et médical, il faudra aussi trouver les moyens de mettre définitivement fin aux refus de soins dont continuent à faire part les interviewés.

(Source : CISS)

Télécharger le baromètre sur le site du CISS

La mise en oeuvre de l’agrément et la représentation des usagers du système de santé. Guide pratique.

Ministère de l’emploi, du travail et de la santé. Direction générale de la santé (DGS). La mise en oeuvre de l’agrément et la représentation des usagers du système de santé. Guide pratique. Paris : Ministère de l’emploi, du travail et de la santé, 2012, 47 p.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, reconnait et organise la représentation des usagers du système de santé : elle a créé un mécanisme d’agrément permettant aux associations de représenter les usagers et de défendre leurs droits dans les instances hospitalières et de santé publique, et de participer notamment à l’élaboration des politiques de santé. Ce guide est principalement destiné aux ARS, qui ont mission de mettre en oeuvre au niveau régional le dispositif d’agrément des associations. I l présente le dispositif d’agrément et , en particulier , les procédures à suivre pour l’examen et l’ instruction des dossiers de demande d’agrément ou de renouvellement d’agrément des association s . I l a été conçu au regard des dispositions législatives et réglementaires sur l’agrément, et à la lumière de « la jurisprudence » élaborée au cours de ses travaux par la Commission nationale d’agrément.

Voir le document sur le site du Ministère de l’emploi, du travail et de la santé

Panorama de la santé 2011 : Les indicateurs de l'OCDE

Organisation de coopération et de développement économique (OCDE). Panorama de la santé 2011 : Les indicateurs de l'OCDE. Paris : OCDE, 2011, 202 p.
Ce document présente des comparaisons des principaux indicateurs relatifs à la santé et aux systèmes de santé dans les 34 pays de l’OCDE et dans certaines grandes économies non membres. Cette édition comporte, pour la première fois, un chapitre consacré aux soins de longue durée. Les indicateurs présentés ont été choisis pour leur pertinence et en fonction de la disponibilité et de la comparabilité des données. Sauf indication contraire, ces dernières sont essentiellement extraites des statistiques nationales officielles.
Voir le document sur le site de l’OCDE

Pour une politique globale et intégrée de sécurité des patients : principes et préconisations.

Haut Conseil de la Santé Publique. Pour une politique globale et intégrée de sécurité des patients : principes et préconisations. Paris : Novembre 2011, 64 p.

En comparaison à d’autres secteurs comme l’aviation civile ou l’industrie nucléaire, dans lesquels les catastrophes sont spectaculaires, les incitations à gérer les risques associés aux soins sont faibles. Dans le champ de la santé, les évènements indésirables associés aux soins sont fréquents mais peu visibles. Les études sur les événements indésirables graves associés aux soins réalisées en 2004 et 2009 ont montré que la fréquence de ces événements n’avait pas diminué, malgré les dispositifs mis place. La plupart du temps, seules des politiques sectorielles (sang, médicament…) en réaction à une crise sanitaire ont été mises en œuvre.

Le Haut Conseil de la santé publique plaide pour qu’une politique globale et intégrée de sécurité du patient soit clairement affichée au niveau national. Le rapport développe cinq préconisations pour fonder cette politique en soulignant le besoin d’une organisation coordonnée, intégrée et graduée de la gestion des risques associés aux soins, la nécessité d’un engagement collectif et individuel des professionnels et la participation active des usagers.

Télécharger le rapport sur le site du Haut Conseil de la Santé Publique

 

 

 

Rapport annuel 2010 de santé info droits

Observatoire du CISS dur le droit des malades. Rapport annuel 2010 de santé info droits. Paris : CISS, 2011, 124 p

Comme chaque année, la publication du rapport d'observation de Santé Info Droits, la ligne d'information juridique et sociale du Collectif Interassociatif Sur la Santé, constitue un temps fort de la restitution des difficultés et des enjeux rencontrés par les usagers du système de santé et leurs représentants.
Avec  une augmentation de 18,4% des appels et de 74% de courriels traités, Santé Info Droits a répondu à plus de 7 000 sollicitations en 2010dont près de la moitié ont porté sur deux thématiques principales que sont :
- Les droits des usagers du système de santé (responsabilité médicale, accès au dossier médical, information et consentement aux soins, fin de vie, refus de soins, maltraitance dans les établissements sanitaires et médico-sociaux...) ;
- L'accès et la prise en charge des soins.
Les difficultés d'accès aux soins, en particulier financières,dont font état de nombreux appelants à Santé Info Droits à travers une grande diversité de situations,! viennent confirmer tous les signaux montrant que toujours plus d'usagers sont confrontés aux reports ou aux renoncements aux soins. Les difficultés décrites auprès des écoutants de Santé Info Droits permettent de mieux comprendre comment l'augmentation continuelle des frais de santé, déremboursés par l'Assurance maladie et dont la prise en charge est reportée vers les complémentaires, aboutit à éloigner les usagers des soins, et cela malgré les dispositifs mis en place tels que la CMU-C, l'ACS (aide à l'acquisition d'une complémentaire santé) ou les ALD (affections longue durée).
Télécharger le rapport sur le site du CISS 

Droit ds patients : Annonce d’un dommage associé aux soins

La Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide, avec un double objectif :
- répondre aux attentes et aux besoins légitimes des patients victimes
- rassurer et accompagner tous les professionnels de santé, quel que soit leur lieu d’exercice, dans cette démarche souvent difficile

« Etablir un espace de dialogue avec le patient est un élément central car c’est la condition préalable pour maintenir ou restaurer une relation de confiance avec lui. Or, dans cette situation de crise les conditions d’une relation apaisée sont rarement réunies. Ce guide a donc pour ambition de donner des repères, des conseils de bon sens qui ne sont plus toujours évidents dans une situation émotionnellement difficile à gérer. C’est un outil méthodologique qui permet de se reporter en temps réel à une liste de jalons opérationnels articulée autour des trois étapes clés de l’annonce : préparation, réalisation et suivi. »

Télécharger le guide sur le site de la HAS

Guide du représentant des usagers en commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge

Collectif interassociatif sur la santé (CISS ). Guide du représentant des usagers en CRUQ-PC. Paris : Collectif interassociatif sur la santé (CISS), 2011, 62 p.

Les CRUQ-PC sont les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. « Elaboré à partir des expériences acquises au travers des formations du CISS au contact de centaines de représentants des usagers (RU) en CRUQ-PC, et grâce à l’implication de plusieurs d’entre eux dans le comité éditorial, ce guide se veut un outil pratique pour accompagner les nouveaux représentants des usagers (RU) dans leur représentation, tout comme les plus aguerris qui peuvent parfois avoir besoin de mettre à plat leurs pratiques et habitudes de travail pour réfléchir à la façon de les optimiser. »

Voir le document sur le site du CISS