RAVANELLO Alice, ROTELLI-BIHET Laureen
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), 2018, 70 p.
Ce document rassemble des données jusque-là disparates et les croise, permettant de mieux mettre en évidence les disparités régionales et départementales, et les écarts entre l’offre et les besoins en soins palliatifs.
Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance aujourd’hui avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d’information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie.
Consulter la page dédiée à la campagne sur le site : http://social-sante.gouv.fr
POMMELLE DUVAL Anne Sophie
Coopération entre la médecine générale et la médecine polyvalente pour prendre en charge les patients en soins palliatifs : l'expérience du service de médecine polyvalente du centre hospitalier intercommunal d'Elbeuf-Louviers-Val-de Rueil sur l'année 2015 au sein de la communauté d'agglomération Seine-Eure
Thèse pour le doctorat en médecine. Faculté mixte de médecine et de pharmacie de Rouen, 2016 72 p + annexes
"Les soins palliatifs impliquent le médecin traitant et d'autres acteurs dont le service de médecine polyvalente de proximité de Louviers. Notre objectif est d'évaluer auprès des médecins traitants le positionnement de ce service dans l'offre de soins. Méthodes : Enquête par questionnaire papier anonyme composé de 25 questions adressé aux 52 médecins traitants d'octobre à décembre 2015. Résultats : 48% des médecins ont répondu. Chacun a été impliqué dans une prise en charge palliative ces deux dernières années. 80% se sentent à l'aise pour la gestion de la douleur physique, 60% pour la douleur morale alors qu'ils ne sont que 48% à l'être lorsqu'ils sont confrontés à l'épuisement des aidants et même seulement 40% lorsqu'il s'agit de perte d'autonomie. Parallèlement, aucun n'envisage le recours au service pour la prise en charge d'une douleur morale et 4% pour une douleur physique alors qu'ils sont 16% à l'évoquer en cas de perte d'autonomie et même 28% pour l'épuisement des aidants. Dans le même sens, aucun d'entre eux n'a adressé de patients aux urgences pour une douleur morale alors que 40% ont du y recourir pour l'épuisement des aidants. Discussion : Lorsqu'il est confronté à la douleur physique et/ou morale de ses patients, le médecin traitant y fait face; alors qu'il semble être plus en difficulté lorsqu'il s'agit de situations de perte d'autonomie et d'épuisement des aidants. C'est ici qu'il évoque surtout la coopération avec le service; celle ci semblant alors plébiscitée. Néanmoins, le recours au service d'accueil des urgences tout autant évoqué, doit nous inciter à optimiser la collaboration ville-hôpital mais aussi avec les autres partenaires existants en vue de proposer au patient la meilleure prise en charge."
Consulter le document sur le site de Dépôt Universitaire de Mémoire Après Soutenance (DUMAS)
Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Plan national 2015 - 2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, 2016, 29 p.
Malgré des résultats significatifs obtenus par la mise en œuvre des précédents plans consacrés aux soins palliatifs, des inégalités d’accès à ces soins persistent, qu’il faut réduire en investissant d’abord sur la connaissance et l’implication des usagers eux-mêmes. Cet investissement apparaît d’autant plus indispensable que les évolutions législatives en cours sur la fin de vie révèlent toujours plus la nécessité pour chacun de conserver la maîtrise des décisions qui le concernent jusqu’à la fin de ses jours. Le droit des patients l’exige. C’est l’objet du premier axe d’intervention du présent plan.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie
Comité Consultatif National d’Ethique, 21 octobre 2014, 70 p.
« Ce document constitue le rapport du Comité Consultatif National d’Ethique qui rend compte du débat public concernant la fin de vie, débat public initié il y a plus de deux ans, avec la mise en place en juillet 2012, par le Président de la République, de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France présidée par Didier Sicard. Le présent rapport ne signifie en rien que la réflexion est achevée. Il en marque une étape.
Il a pour objectif de permettre de mieux appréhender les principaux points de convergence qui semblent se dégager, à ce jour, des débats sur cette question essentielle et complexe qui nous concerne tous, et les recommandations partagées qui en découlent; d’identifier les principales lignes de divergence; de mettre à jour des questionnements qui n’ont pas été formulés, ou ont été insuffisamment formulés, durant les débats; d’éclairer certains enjeux éthiques sous-jacents aux principales lignes de clivages; et de proposer une mise en perspective qui puisse contribuer à l’approfondissement de la réflexion, approfondissement que le CCNE considère souhaitable. »
Consulter le document sur le site du Comité Consultatif National d’Ethique
Souvent les adultes, parents ou professionnels de l’enfance, éprouvent certaines difficultés face aux interpellations des enfants sur le thème de la maladie grave et la question de la mort. Les adultes se sentent démunis d’autant plus que les questions des enfants sont souvent inattendues, bouleversantes ou sans réponse. Ce double outil prétend aider les enseignants à aborder ces sujets en classe avec les enfants de 5 à 8 ans.
Dans le livre "La question de Nicolas", un jeune garçon découvre la maladie grave de son chanteur préféré et tente de lever le voile sur les implications d’une telle nouvelle. Ses questions spontanées le renvoient au silence des adultes. Quel est donc ce sujet dont on ne peut pas parler ? Grâce à Ulysse, l’oiseau sage, Nicolas trouvera, pas à pas, des éléments de réponse sur la maladie grave et la mort.
- See more at: http://www.pipsa.be/outils/detail-2139613923/la-question-de-nicolas.html#sthash.8oBnLCxK.dpufSouvent les adultes, parents ou professionnels de l’enfance, éprouvent certaines difficultés face aux interpellations des enfants sur le thème de la maladie grave et la question de la mort. Les adultes se sentent démunis d’autant plus que les questions des enfants sont souvent inattendues, bouleversantes ou sans réponse. Ce double outil prétend aider les enseignants à aborder ces sujets en classe avec les enfants de 5 à 8 ans.
Dans le livre "La question de Nicolas", un jeune garçon découvre la maladie grave de son chanteur préféré et tente de lever le voile sur les implications d’une telle nouvelle. Ses questions spontanées le renvoient au silence des adultes. Quel est donc ce sujet dont on ne peut pas parler ? Grâce à Ulysse, l’oiseau sage, Nicolas trouvera, pas à pas, des éléments de réponse sur la maladie grave et la mort.
- See more at: http://www.pipsa.be/outils/detail-2139613923/la-question-de-nicolas.html#sthash.8oBnLCxK.dpufLe programme Biblio-Aidants est un service d'information offert par les professionnels des bibliothèques de Charlemagne, L'Assomption et Repentigny. Il consiste en une série de trousses thématiques qui renseignent les proches aidants sur les maladies et les sujets auxquels ils sont confrontés. La série comprend 11 thématiques qui se déclinent en autant de pochettes qui contiennent chacune un cahier présentant : un guide des ressources locales, régionales et nationales, une webographie, une bibliographie exhaustive ainsi qu'une sélection d'articles de périodiques. Toute l'information qui s'y trouve a été choisie, analysée et validée par des bibliothécaires professionnelles.
Observatoire National de la Fin de Vie. Vivre la fin de sa vie chez soi : rapport. Paris : Observatoire National de la Fin de Vie, mars 2013, 143 p.
"L’Observatoire National de la Fin de Vie a rendu public son nouveau rapport « Vivre la fin de sa vie chez soi », entièrement consacré à la question de la fin de vie à domicile."
Consulter le rapport sur le site de l'Observatoire national de la fin de vie
Consulter la synthèse du rapport, le communiqué de presse et/ou le "quatre pages"
Institut national d'études démographiques (INED)., Pennec S., Monnier A., Pontone S., Aubry R. Les décisions médicales en fin de vie en France. in : Population et sociétés, n°494, novembre 2012, 7 p.
Au-delà des quelques cas d’euthanasie faisant l’actualité, qui concernent souvent des personnes jeunes lourdement handicapées, les médecins et les équipes hospitalières accompagnent chaque jour la fin de vie de patients âgés. Les décisions susceptibles d’abréger la vie sont-elles fréquentes ? Par qui sont-elles prises ?
Voir le document sur le site de l'INED