Ministère des solidarités et de la santé, Ministère de l’enseignement supérieur de la recherche et de l’innovation
Plan national maladies rares 2018-2022 : partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun
Ministère des solidarités et de la santé, 2018, 51 p.
Ce document présente les grandes orientations du 3ème et nouveau plan contre les maladies rares. Regroupées en grands axes, les 55 mesures proposées visent notamment à :
- Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l'errance diagnostique avec un objectif quantifié réduit à 1 an
- Renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche
- Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés, comme l'annonce du diagnostic
- Assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage
- Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux
- Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne.
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