Les déficits immunitaires primitifs constituent un ensemble de maladies chroniques avec lesquelles les enfants atteints doivent apprendre à vivre.
• Les conséquences de ces pathologies sont susceptibles d'affecter directement ou indirectement la vie familiale, sociale et scolaire de ces enfants. La complexité et l'hétérogénéité des déficits immunitaires primitifs font qu'il est indispensable d'adapter pour chaque enfant les consignes et les informations dont les enseignants et l'école doivent bénéficier pour adapter la vie scolaire de l'enfant atteint de déficit immunitaire primitif. Ces documents doivent être précis et exacts, ne pas induire de surprotection ni de sous-estimation des questions soulevées.
• Le livret qui est proposé devrait contenir les informations qui amélioreront ainsi cette prise en charge et faciliteront la relation tripartite enfant/famille/enseignant. Il devrait rassurer ces derniers ainsi que les parents, dédramatiser les situations inconnues et profiter donc à la sécurité et au bien-être des enfants, sources de développement de l'autonomie. Il devrait permettre au mieux de faire bénéficier aux enfants des activités scolaires et péri-scolaires.
• Ce document constitue donc une contribution importante à la prise en charge globale des enfants atteints de déficits immunitaires primitifs dans le cadre de la préparation à leur vie en tant qu'adulte autonome, capable de prendre en charge leurs pathologies et ses conséquences. (Introduction Pr Fischer)
Consulter le Guide Scolarité DIP
En savoir plus sur le site de l'Association de patients déficits immunitaires primitifs (IRIS)
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